Miło nam poinformować, że Minister Zdrowia Zarządzeniem z dnia 10 marca 2026 roku powołała w skład Rady do spraw Chorób rzadkich Pana profesora Jana Styczyńskiego, kierownika Kliniki Pediatrii, Hematologii, Onkologii, Immunologii i Transplantologii, konsultant krajowy w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej. Do zadań Rady należy między innymi inicjowanie oraz monitorowanie pod względem merytorycznym realizacji poszczególnych etapów realizacji Planu dla Chorób Rzadkich, powoływanie zespołów eksperckich realizujących poszczególne obszary Planu dla Chorób Rzadkich, koordynacja współpracy pomiędzy Ośrodkami Eksperckimi Chorób Rzadkich (OECR), opracowanie modelu i zasad współpracy OECR z ośrodkami genetyki klinicznej lub medycznej oraz z poradniami genetycznymi, opracowanie i przeprowadzenie cyklu szkoleń dla przedstawicieli OECR w zakresie stosowania wielkoskalowych badań genomowych, opracowanie rekomendacji tworzenia i zasad działania specjalistycznych konsultacyjnych zespołów medycznych w zakresie wielkoskalowej diagnostyki genomowej chorób rzadkich w OECR; nadzorowanie prac Rady Naukowej do spraw Rejestrów Chorób Rzadkich oraz Rady Naukowej Platformy Informacyjnej „Choroby Rzadkie”.
Przypominamy również że dotychczasowym Członkiem Rady do spraw Chorób Rzadkich, powołanym wcześniej jest m.in. dr hab. Sylwia Kołtan, prof. UMK, Konsultant Krajowy w dziedzinie immunologii klinicznej, z Kliniki Pediatrii, Hematologii, Onkologii, Immunologii i Transplantologii.