Rada ds. Chorób Rzadkich - Szpital Uniwersytecki im. A. Jurasza

Szukaj

Minister Zdrowia, Zarządzeniem z dnia 26 maja 2022,  powołał Radę ds. Chorób Rzadkich. Celem jej ustanowienia jest wsparcie merytoryczne Ministra przy realizacji Planu dla Chorób Rzadkich. Miło nam poinformować że w skład Rady weszło troje lekarzy z naszego szpitala: prof. dr hab. Olga Haus – Przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Genetyki Człowieka, dr hab. Sylwia Kołtan, prof. UMK – konsultant krajowy w dziedzinie immunologii klinicznej, Klinika Pediatrii, Hematologii i Onkologii oraz prof. dr hab. Jan Styczyński – konsultant krajowy w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej, Klinika Pediatrii, Hematologii i Onkologii.

Do zadań Rady należy:

  • inicjowanie oraz monitorowanie pod względem merytorycznym realizacji poszczególnych etapów realizacji Planu dla Chorób Rzadkich,
  • powoływanie zespołów eksperckich realizujących poszczególne obszary Planu dla Chorób Rzadkich,
  • koordynacja współpracy pomiędzy Ośrodkami Eksperckimi Chorób Rzadkich (OECR),
  • opracowanie modelu i zasad współpracy OECR z ośrodkami genetyki klinicznej lub medycznej oraz z poradniami genetycznymi,
  • opracowanie i przeprowadzenie cyklu szkoleń dla przedstawicieli OECR w zakresie stosowania wielkoskalowych badań genomowych,
  • opracowanie rekomendacji tworzenia i zasad działania specjalistycznych konsultacyjnych zespołów medycznych w zakresie wielkoskalowej diagnostyki genomowej chorób rzadkich w OECR;
  • nadzorowanie prac Rady Naukowej do spraw Rejestrów Chorób Rzadkich oraz Rady Naukowej Platformy Informacyjnej „Choroby Rzadkie”.